Здравствуйте! хочу вести тут блог от Благотворительного фонда "Во имя жизни" Помощь больным муковисцидозом".
Буду здесь рассказывать об акциях помощи, о мероприятиях фонда, о нуждах и возможностях оказания помощи семьям, где есть ребенок с диагнозом Муковисцидоз.
но расскажу вначале немного о самом фонде:
Благотворительный фонд "Во имя жизни" создан в 2006 году родителями детей, а так же людьми, потерявшими своих близких, страдавших данным заболеванием. "Во имя жизни" является на данный момент единственным фондом, посвятившим себя исключительно решению проблем Муковисцидоза.
Фонд существует на общественных началах и осуществляет работу совместно с региональными родительскими ассоциациями.
Муковисцидоз - самое распространенное генетическое заболевание , поражающее органы дыхания и пищеварения. При правильной и регулярной терапии люди с данным диагнозом живут полноценной активной жизнью, занимаются спортом и творчеством, строят карьеру и создают семьи.
Задача фонда - помочь людям справиться с заболеванием Муковосцидоз.
Лечение и поддержание жизни пациентов с данным заболеванием стоит очень дорого и больные не в состоянии самостоятельно решить данную проблему, однако, в нашей стране нет ни одной программы поддержки по этому заболеванию. Фонд так же оказывает помощь в приобретении всех необходимых лекарственных препаратов, улучшению качества и продолжительности жизни пациентов, а так же привлечению внимания общественности к проблемам Муковисцидоза в России.
Благотворительный фонд "Во имя жизни" Помощь больным муковисцидозом" - www.cfcf.ru
Статья дня
