Аналитическая статья по аутизму- подписываюсь под каждым словом.

*** Тема анонсирована в конференции "Детская медицина"
Дорогие друзья!
Сегодня хотелось бы затронуть тему, которую я считаю очень чувствительной и оценить (в силу существующих знаний и возможностей) ситуацию с неврологическими заболеваниями детей и, в частности с аутизмом.
Думаю, что я имею право говорить об этом, так как мы с моей женой Дашей имеем девочку с диагнозом аутизм.
Вспоминая то время, когда мы впервые поняли, что у нас особенный ребенок, и как разделилась наша жизнь на «до» и «после».
До:
Ежегодные поездки в отпуск, хождение в театры, встречи с друзьями, различные party.
Это было обычным стилем жизни, и мы никогда не представляли, что может быть и другая жизнь.
После:
Cостояние полной беспомощности, когда диагноз уже поставлен, и надежды на то, что ребенок может «израстись» уже уходят.
Прекращается все.
Нет поездок в отпуск, нет встреч с друзьями, нет ничего, кроме того узкого мира, “завязанного” на проблемах, связанных с жизнью и здороовьем твоего ребенка.
И бесконечные походы по различным «лечебным» учреждениям и компаниям, которые предлагают вылечить твоего ребенка.
И каждый раз после очередного «лечения», ты понимаешь, что эффекта нет, и что твоему ребенку становится не лучше, а хуже.
На твоих глазах происходит потеря тех небольших навыков, которые были у ребенка в начале жизни, ребенок перестает разговаривать и даже произносить отдельные слова, постоянно бегает по кругу или бесконечно смотрит один и тот же мультфильм.
Ребенок тебя не слышит, когда ты его зовешь, и впадает в истерику, когда слышит шум вентилятора или пылесоса, а также тебя «убивают» бесконечные бессонные ночи, так как ребенок не спит или пытается выпрыгнуть из машины без какой-либо причины.
Все это происходит на фоне постоянных хождений к психиатрам, невропатологам, окулистам, ЛОР-врачам, дефектологам, и т.д.
Ты возишь ребенка в компании, которые обещают лечение с использованием лошадей, дельфинов, ноотропов, микрополяризаций, аминокислот и еще многого другого.
Ты видишь, как твоя жена впадает в постоянное состояние депресии, и как она пытается каждый день найти какой-нибудь чудодейственный способ, который бы изменил жизнь ребенка.
Не знаю, как в других семьях.
Будучи оба врачами, у нас не было ситуации стигматизации, то есть ситуации, при которой мы бы занимались либо самообвинением, либо обвинением друг друга в том, что у нас особенный ребенок.
Но проходят месяцы и даже годы, и приходит сознание того, что это проблемы не только сегодняшнего дня.
Это проблемы твоего будущего и безусловно твоего ребенка и знание о том, что у ребенка никогда не будет обычной жизни является самым тяжелым для тебя, также как и для многих родителей, у которых есть особенные дети.
Будучи врачом, я потратил годы, читая об этом заболевании, но так и не мог сказать, что же можно сделать для ребенка.
Самое главное, что пришло понимание, что это расстройство – хроническое и началось где-то давно, и скорее всего в то время, когда мы считали себя счастливой семьей, видя, что девочка, которая у нас родилась, очень спокойная, хотя не спала по ночам, но и не вызывала серьезных проблем (которые пришли намного позже).
Мне много приходилось встречаться со своими бывшими коллегами, работающими в Национальном Институте Здравоохранения, часть из которых занималась изучением аутизма.
Каждый раз встречаясь с каким-то другим ученым, я понимал, что никто не знает истинную причину, но все говорят о том, что лечения нет.
Сейчас, общаясь с десятками родителей этих особенных детей, я вижу то же самое, через что я проходил вместе со своей женой в течение многих лет.
Это - боль за своего ребенка, это -отчаянные попытки чем-то ему помочь, платя очень большие деньги за различные «новые и эффективные» методы лечения.
И только простой перечень этих методов, которые родители использовали, говорит о том, что их десятки.
Были случаи, когда родители говорили, что они видели какой-то положительный результат, но в подавляющем большинстве, объективно оценивая ситуацию, они не могут сказать, что лечение было эффективным.
В одном из исследований было опрошено 764 родителей детей с аутизмом о видах лечения, которые были назначены их детям. Результаты показали, что было использовано 111 видов лечения.
Наиболее распространенными были интервенционные корректирующие терапии, включая речевую терапию, интервенционную терапию, АВА-терапию и т. д., а также использование пищевых добавок, включая витамин В6, жирные кислоты и магний.
Среди наиболее распространенных лекарственных препаратов были снотворные, антипсихотические, гипотензивные препараты и антидепрессанты.
В исследовании 2018 года эффективность обычных лекарств и методов лечения была оценена с помощью мета-анализа существующих клинических исследований.
Полученные данные показали, что, несмотря на множество подходов, вышеуказанные терапии не давали значительных улучшений во всех когортах лечения (Green and Garg 2018).
Поэтому был сделан вывод об отсутствии эффективного лечения детей с РАС.
Недавно, совместно с моими молодыми коллегами, просматривал программы и объёмы финансирования в Национальном Институте Здравоохранения, программы финансирования различными фондами, а также статистику финансирования по различным годам.
Стало понятно, что средства, которые вкладываются в попытку данной крайне серьезной проблемы, являются колоссальными.
Точную цифру назвать не могу, но программы обучения таких детей, разработки методик оценки состояния, генетические исследования, неврологические исследования оцениваются во много миллиардов долларов ежегодно.
И как-то недавно в голову пришла странная мысль.
А насколько ученые, занимающиеся этой проблемой, понимают состояние родителей и состояние этих детей?
Как мне кажется (может я ошибаюсь), что по-крайней мере для части из них, аутизм существует как научная проблема, но не проблема помощи нашим детям.
Просматривая веб-страницы наиболее известного фонда, который называется Autism Speaks, увидел, что существует много рассуждений, описаний конференций, предложений по благотворительности и т.д., но никто не говорит о том, какой материал является накопленным за три или четыре десятилетия изучения данного заболевания.
Иногда кажется, что многие такие организации просто игнорируют тот коллоссальный вал информации, который накоплен в разных странах, говорящий о том, что проблема находится прямо перед их глазами, и что ребенку (конечно, не всякому) можно помочь,
09.04.2019 17:52:37, Matskevich Marina Gennady





Лауреат Премии Рунета 2005Лауреат Национальной Интернет Премии 2002Победитель конкурса «Золотой сайт'2001»

20.04.2019 20:13:40

7я.ру - информационный проект по семейным вопросам: беременность и роды, воспитание детей, образование и карьера, домоводство, отдых, красота и здоровье, семейные отношения. На сайте работают тематические конференции, блоги, ведутся рейтинги детских садов и школ, ежедневно публикуются статьи и проводятся конкурсы.

18+
Если вы обнаружили на странице ошибки, неполадки, неточности, пожалуйста, сообщите нам об этом. Спасибо!